रसातल में

पुरानी बीमारी के दु: ख के साथ जीना

अलास्का में यह वसंत है, जिसका अर्थ है कि सूरज बाहर है, मौसम बिना कोट के बाहर जाने के लिए पर्याप्त गर्म है, और शहर भर में जिद्दी टीलों में बर्फ चिपकी हुई है। यह एक कड़क किस्म का मौसम है। समर आ रहा है, लेकिन सब कुछ अभी भी भूरा और बदसूरत है। सड़कों को सुरक्षित रखने के लिए हर जगह फैली बजरी से धूल से हवा भरी है। कारों को कीचड़ भरे पानी में ढंका जाता है - और सब कुछ गंदा लगता है। यह एक कठिन द्विभाजन है - गर्मी की आशा, यह की भावना, और सर्दियों का लगातार दबाना। अनिवार्य रूप से, लापरवाह त्याग के एक फिट में, मैं एक गर्मियों की पोशाक और सैंडल खींचता हूं। यह वह दिन है जो आम तौर पर फिर से झपकी लेता है - सर्दियों का आखिरी तूफान, अंत में छोटी गर्मी के मौसम में रहने से पहले।

यह दु: ख की प्रकृति को ध्यान में लाता है। मेरा दुःख एक अलास्का वसंत ऋतु में निलंबित महसूस करता है। ऐसे समय होते हैं जब आशा की झलक दिखाई देती है। कभी-कभी मुझे अपनी बेटी के टुकड़े दिखाई देते हैं जो जीवन और ऊर्जा से भरे होते हैं। शायद वह एक गीत लिखेगा (वह एक संगीतकार है, या इस बीमारी से पहले था)। शायद वह एक कहानी लिखेगा या मुझे एक सपने के बारे में बताएगा। हम उसके फर्श पर कचरे के ऊपर एक टिक टोक या विकर पर हँसेंगे। उन क्षणों के लिए, चीजें सामान्य के करीब महसूस करेंगी। जब मैं अपना आँगन का दरवाजा खोलता हूँ तो मैं इसे हवा में गर्मी की गंध दे सकता हूँ। यह लगभग इतना ही है । लेकिन फिर बर्फ आ जाती है। एक दोस्त को देने के लिए मेकअप के माध्यम से छंटनी के बाद वह थक गई। मेरे द्वारा पढ़ी गई किसी चीज़ के बारे में बताने पर वह अपनी बात कह देती है। उसे अपना कमरा छोड़ने के लिए व्हीलचेयर की जरूरत है।

यह दु: ख स्वच्छ नहीं है। इसके लिए कोई स्पष्ट रूप से परिभाषित प्रक्रिया नहीं है, कोई पाँच कदम नहीं। यह एक कदम आगे दो कदम पीछे है, और यह एक छेद जैसा लगता है जिसे हम गहराई तक खोदते रहते हैं। मुझे लगता है कि इस तरह के दु: ख के बारे में 3 चीजें हैं जो इसे सहन करना इतना कठिन बना देती हैं। पहला अपराध है। मेरी बेटी प्यारी है। वह उदार और दयालु है। वह चाहती है कि मैं जीवन जीऊं और मुझे एक अच्छी बात नहीं समझनी चाहिए। लेकिन मैं अभी भी दोषी महसूस करता हूं। वहाँ इतना है कि मैं कर सकता हूँ कि वह नहीं कर सकता है - और जब मैं खुश महसूस कर रहा हूँ तो यह याद दिलाना मुश्किल नहीं है। अपराधबोध भी मेरे अतिशयोक्ति को बढ़ाता है, जिसमें छोटी-छोटी बातों को ध्यान में रखकर किया जाता है। उदाहरण के लिए, कल मेरी बेटी चाहती थी कि मैं उसका सारा मेकअप उसकी अलमारी से निकाल लूं ताकि वह उसे छांट सके। मैंने जोर से आहें भरी और उससे बाहर निकलने की कोशिश की। वह उल्टा में काम करती थी और उसका काफी संग्रह है। प्लस,मुझे उसकी कोठरी में जाने से नफरत है - यह पूरी तरह से भारी लगता है। वह बस वहां बैठी और शांति से बोली, "मैं एक अपील करने जा रही हूं क्योंकि मुझे उन चीजों को प्राप्त करने की आवश्यकता नहीं है जो मुझे चाहिए।" वह सही थी, और मुझे दोषी महसूस हुआ। मैंने अपनी जलन के लिए उसकी रोगी प्रतिक्रिया के लिए उसे धन्यवाद दिया और उसने कहा कि वह इस पर काम कर रही है क्योंकि वह समझती है कि जलन का वारंट है। यह बात संतुलन की जरूरतों का एक निरंतर नृत्य है, जो वास्तव में बहुत मुश्किल है जब एक व्यक्ति दूसरे की दया पर है।यह बात संतुलन की जरूरतों का एक निरंतर नृत्य है, जो वास्तव में बहुत मुश्किल है जब एक व्यक्ति दूसरे की दया पर है।यह बात संतुलन की जरूरतों का एक निरंतर नृत्य है, जो वास्तव में बहुत मुश्किल है जब एक व्यक्ति दूसरे की दया पर है।

इस तरह के दु: ख के बारे में दूसरी बात यह है कि यह निरंतर है। मेरे पास हर समय लोग मुझसे पूछते हैं कि मेरी बेटी कैसे कर रही है। पूछने वालों के विभिन्न प्रकार हैं - जो हमारे लिए खेद महसूस करते हैं, जो लोग महसूस करते हैं, और जो मदद करना चाहते हैं। जो लोग हमारे लिए खेद महसूस करते हैं वे अक्सर पूछते हैं, लेकिन इसके बारे में बातचीत से बचें। जो लोग बाध्य महसूस करते हैं वे कठिन हैं क्योंकि मैं उन्हें संकटग्रस्त महसूस कर सकता हूं, और मुझे नहीं पता कि "अच्छा" होने के बाद से क्या कहना है। और जो मदद करना चाहते हैं - उनके लिए भगवान अच्छा करे। काश मुझे पता होता कि वे कैसे हो सकते हैं। यह एक मुश्किल बात है क्योंकि मेरी बेटी की बीमारी का इलाज नहीं है। उसके पास एमई / सीएफएस है और हालांकि कुछ बेहतर हो जाते हैं, कई नहीं। खेलने पर सहानुभूति थकान होती है। अविश्वास और भय भी है।लोगों के आस-पास होना मुश्किल है कि मैं उनके साथ दोस्ती कर रहा हूं और उनके साथ संघर्ष कर रहा हूं कि अब मेरे साथ कैसे बातचीत करें। एक बाधा है कि मैं आमंत्रित या इरादा नहीं था, लेकिन फिर भी वहाँ है। और इसके बारे में कुछ भी नहीं किया जाना है। मैं अपनी बेटी की बीमारी के बारे में किसी को बेहतर महसूस नहीं करा सकता, और मुझे यकीन नहीं है कि मेरे पास इसके बारे में किसी से भी सामना करने का भावनात्मक सौभाग्य है।

अन्त में, यह दुःख अनिश्चित है। मेरे आसपास यह भारीपन है कि मैं उठा या हल नहीं कर सकता। मैं एमई / सीएफएस, पोट्स, ईडीएस और बाकी चीजों के बारे में बहुत समय गुगली करता हूं। मैं कुछ को खोजने की कोशिश करता हूं - कुछ प्रकार के मानचित्र जो यहां से जाने का एक रास्ता चिह्नित करते हैं। लेकिन कुछ भी नहीं है। मुझे लगता है कि अगर चीजें और अधिक ठोस होतीं, तो मैं अपने शोक को बेहतर तरीके से योजना बना सकता था। मैं अपने दोस्तों से बात कर सकता था और हम सभी राहत महसूस करेंगे जो लेबल और परिभाषाओं, समयसीमा और उपचार योजनाओं से आता है। लेकिन यहाँ कोई भी नहीं है। जटिलता, उभरते लक्षण, खोए हुए सपने और कुछ अच्छे दिन कई बुरे लोगों के साथ मिश्रित होते हैं। कभी-कभी मुझे लगता है कि जैसे मैं ओवररिएक्ट कर रहा हूं और सब कुछ ठीक हो जाएगा। अन्य दिनों में मैं हिलना बंद नहीं कर सकता क्योंकि मुझे यकीन है कि अस्पताल की अगली यात्रा आखिरी होगी,या मैंने पढ़ा कि कार्डियक अरेस्ट से मरने की संभावना वाले लोगों की स्थिति 5 गुना है, या मैं एक कठिन रात के बाद उसके दरवाजे पर खड़ा हूं और मुझे डर है कि मैं इसे खोलते समय क्या देखूंगा।

इस सब के बीच में, मुझे एक कामकाजी व्यक्ति बनना होगा। मुझे अपने लड़कों को पालना है और नौकरी करनी है। मुझे खुशी महसूस करने के तरीके खोजने होंगे और उसे अपने घर में और अपने लिए लाना होगा। मैंने उसकी खिड़की को वसंत की ताजा गर्मी महसूस करने के लिए खोला और मैं अपने दिन के बारे में सामान्य रूप से जीवन जीने की पूरी कोशिश कर रहा हूं। लेकिन बर्फ अभी भी मेरी चेतना के टुकड़ों के लिए जिद्दी है, हमेशा गर्मियों की उम्मीद के साथ लड़ाई में।